Huil, Leef en DOE MEE please
Tranen vloeiden bij mij donderdagnamiddag bij het verhaal van Joep Beving over zijn kameraad Mark tijdens Frank & Eva Welkom bij de Club op NPO Radio 3 en de adembenemende bewerking van Sef’s nummer De LEVEN door Joep Beving en S10.
Huil, leef en doe mee please om dit doel te bereiken door alleen te luisteren please…
DELEVEN.NU 13 januari 2021
Mark zoekt financiering voor onderzoek naar veelbelovend kankertherapie
Hoe doe ik mee?
Hallo,
Aangenaam, ik ben Mark (46) en ik heb kanker. Ik wil je vragen om mij te helpen om andere mensen met dikke darmkanker dezelfde kans te geven als die ik heb gekregen. Ik neem je even kort mee in mijn verhaal.
Immuuntherapie
Na een turbulent jaar vol ups en downs kreeg ik in februari 2021 te horen dat ik uitbehandeld was.
Er waren geen behandelmogelijkheden meer voor mij.
In diezelfde periode hoorde ik over immuuntherapie behandelingen in het buitenland. In Nederland wordt deze behandeling niet vergoed maar in het buitenland staat deze bekend om de goede resultaten.
Ik heb me erin verdiept en artsen, onderzoekers en lotgenoten gesproken.
Ik wist al snel dat ik dit een kans wilde geven. Omdat ik alles op alles wilde zetten om te blijven leven, besloot ik een actie te starten om geld in te zamelen voor mijn eigen behandeling.
Wat best vreemd voelde want ik had wel ervaring met marketing en heb ook fondsenwerving gedaan voor verschillende goede doelen, maar nooit voor mezelf.
Ik maakte een website, verzon verschillende manieren om geld op te halen, vroeg vrienden om me te helpen en hoopte in elk geval een deel van de behandeling zo bij elkaar te harken.
Ik ben er nog steeds stil van hoeveel mensen deze actie hebben gesteund.
Elk uur zag ik de teller oplopen en zag ik mijn kansen om de de behandeling te kunnen doen, toenemen.
Al na een dag had ik voldoende geld ingezameld om de behandeling in Duitsland te kunnen betalen. Ik ben nog steeds elke donateur dankbaar
ERG BEDANKT MARK
Hoe kun jij het onderzoek naar immuuntherapie helpen?
Nu zijn we 10 maanden verder. Ik ben door alle checks en keuringen gekomen en begonnen aan de therapie.
In januari weet ik of deze behandeling aanslaat.
Dan hoor ik ook of er eventueel vervolgbehandelingen nodig zijn. Maar van deze therapie word ik gelukkig niet ziek.
Dus ik voel ook de ruimte om te dromen over wat ik wil doen met mijn leven en kijk voorzichtig weer een beetje vooruit.
En dat gun ik anderen die kanker hebben ook!
Ik hoor veel verhalen van anderen die ook geld inzamelen maar die helaas minder succes hebben.
Ik vind het echt bizar dat deze therapie, die kennelijk zo goed werkt, niet voor iedereen beschikbaar is.
Doorbraak effect immuuntherapie
Dr. Myriam Chalabi van het Antoni van Leeuwenhoek heeft onlangs onderzoek gedaan naar de werking van immuuntherapie bij niet-uitgezaaide en operabele dikke darmkanker.
Tot nu toe werd verondersteld dat immuuntherapie maar bij 15% van mensen met dikkedarmkanker effectief is. Maar dat is volledig onderuitgehaald! Uit Chalabi’s onderzoek blijkt dat bij die 15% de werking van immuuntherapie 100% is (i.p.v. de eerder verwachte 35-55%). En ze ontdekte dat deze behandeling ook werkt bij de andere 85% van de dikke darmtumoren. Zelfs bij 25% blijkt het te werken. Dit is baanbrekend!
Dit onderzoek is goed nieuws, want het maakt het haalbaar om deze behandeling goedgekeurd en dus verzekerd te krijgen. Dat betekent dat veel meer mensen met dikke darmkanker deze behandeling vergoed kunnen krijgen. Dan hoeven ze dus niet zoals ik een crowdfunding te starten om hun eigen behandeling te betalen en naar het buitenland uit te wijken voor de behandeling zelf.
Next step: 117.000 euro nodig
Er is nog een groep mensen met dikkedarmkanker bij wie immuuntherapie zeer goed kan werken, maar die het op dit moment niet kunnen krijgen.
Ook niet in het voorgaande onderzoek.
Dit zijn de mensen met niet-uitgezaaide, maar ook niet operabele dikkedarmkanker.
Om te zorgen dat deze groep deze veelbelovende behandeling kan krijgen, en dat het daadwerkelijk lukt om de behandeling goedgekeurd te krijgen zijn nog een paar stappen nodig. Eerst het goede nieuws: de fabrikant stelt het medicijn (ter waarde van 2,5 miljoen euro) ter beschikking!
Dat helpt natuurlijk enorm.
Maar zijn er nog twee kostenposten die moeten worden gefinancierd om het vervolgonderzoek te starten.
Het gaat om:
• 57.000 euro voor onderzoek. Dit geld wordt gebruikt om het onderzoek te starten. Zodat data gegenereerd en verwerkt kan worden om te zorgen dat er sluitend bewijs is voor de werking van deze therapie. Dit is nodig om de behandeling goedgekeurd te krijgen.
• 60.000 euro voor aanvullend onderzoek naar werking van immuuntherapie. Dit wordt gebruikt voor RNA en DNA sequencing. Het doel hiervan is om te leren waarom deze behandeling bij sommige mensen niet werkt. De behandeling kan dan met behulp van deze informatie aangepast worden zodat dat het ook voor de andere mensen kan werken.
Daarom wil ik minimaal 57.000 euro bij elkaar brengen. Als dat lukt kan het onderzoek in elk geval van start gaan en kunnen we al heel veel mensen met dikke darmkanker helpen.
Maar het is mijn droom dat ik ook de extra 60.000 euro haal, want dan kan het uitgebreide onderzoek echt veel meer mensen met kanker perspectief geven.
